Socialiniuose tinkluose ėmė masiškai plisti skubus pagalbos prašymas – padėti 41-erių visaginietei Guzel Naydenovai, susirgusiai reta autoimuninio centrinės nervų sistemos sutrikimo forma, ir jos šeimai.
Guzel ir jos vyro Deniso šeima visaginiečiams puikiai žinoma, šeimos bičiulė Ruzanna Katinienė šeimą vadina pavyzdine – jie yra aštuonių vaikų, iš kurių šeši – nepilnamečiai, tėvai.
Guzel – namų šeimininkė, rūpesčiu ir meile apglėbusi visas atžalas, ji visaginiečiams žinoma kaip itin veikli, aktyvi mama.
„Guzel ir Deniso vaikai yra labai talentingi, darbštūs, gerai mokosi, nuolat dalyvauja įvairiuose konkursuose ir varžybose. Dukra Sijana – išskirtinio balso savininkė, daugelio TV projektų dalyvė, aktyviai koncertuoja, užima prizines vietas šalies ir užsienio konkursuose, garsina Visagino ir Lietuvos vardą“, – apie šeimą pasakojo bičiulė.
Liga užklupo netikėtai
Tačiau situacija šiuo metu sunki – Guzel dienas leidžia ligoninėje, šalia jos budi ir jos vyras Denisas, žinomas šalies bokso treneris, užauginęs ne vieną sportininkų kartą, jis – pirmasis Aleksandro Trofimčuko, neseniai pelniusio sidabro medalį Europos jaunimo bokso čempionate, treneris, Denisas yra ir Lietuvos bokso federacijos treneris, taip pat eina trenerio pareigas VšĮ Visagino sporto ir rekreacijos centre, vaduvaoja Tai bokso ir kikbokso sporto klubui „Skorpionas“.
Kaip pasakoja šeimos bičiulė ir viena iš fondo, skirto rinkti paramą sergančiai visaginietei, steigėjų, fondo vadovė R. Katinienė, kad Guzel buvo diagnozuotas optinis neuromielitas (Devic liga).
„Guzel blogai pasijuto spalio 6 dieną. Kitą dieną ji buvo paguldyta į Visagino ligoninę, tuo metu skundėsi regėjimo sutrikimu, kojų silpnumu ir skausmu.
Spalio 8 dieną situacija dar labiau pablogėjo: dingo regėjimas, ji nebegalėjo vaikščioti (nejautė kojų), sutriko kalba bei pradėjo kankinti kiti ligai būdingi simptomai“, – dalijosi pašnekovė ir pridūrė, kad tą pačią dieną Guzel buvo pervežta į Santaros klinikas, kur ja rūpinasi geriausi šalies gydytojai.
Optinis neuromielitas (Devic liga) – reta autoimuninė centrinės nervų sistemos sutrikimo forma, dėl kurios imuninė sistema klaidingai puola ir pažeidžia optinius nervus ir nugaros smegenis.
Tai sukelia uždegimą, kuris gali lemti regos praradimą, raumenų silpnumą, koordinacijos sutrikimus, kitus neurologinius simptomus. Liga pasižymi dviem pagrindiniais simptomais: optinio neurito (optinio nervo uždegimas), kuris sukelia regos pablogėjimą, ir mielito (nugaros smegenų uždegimas), sukeliantis raumenų silpnumą, judėjimo sutrikimus ir kt.
Kaip pasakoja šeimos bičiulė, ši liga nėra plačiai paplitusi, tačiau beveik du trečdalius pacientų sudaro moterys.
„Devic liga yra reta autoimuninė būklė, jos tikslios priežastys vis dar tiriamos. Tačiau yra nustatyta, kad kai kurios virusinės arba bakterinės infekcijos gali veikti kaip katalizatoriai imuniniam atsakui, ko pasekoje išsivysto Devic liga.
Pavyzdžiui, spėjama, kad Devic liga galima susirgti persirgus COVID susirgimu. Rugsėjo mėnesį Guzel sirgo COVID liga“, – pasakojo R. Katinienė.
Plinta pagalbos prašymas
Devic ligos gydymui sudaromas individualus planas, svarbiausias tikslas – palengvinti simptomus ir užkirsti kelią naujiems uždegimo epizodams, reikalinga ir reabilitacija, o visa tai gali trukti nuo kelių mėnesių iki poros metų.
Pašnekovė pasakoja, kad galimi trys ligos eigos variantai: dalinis arba visiškas pasveikimas be pasikartojančių paūmėjimų; remisija ir vienas arba keli paūmėjimai, pasibaigiantys mirtimi per kelerius metus; ūminis ligos progresavimas ir mirtis per kelias dienas.
Žiniai apie Guzel ir jos šeimos situaciją pasklidus po gimtąjį miestą, daugelis neliko abejingi ir aiškiai suprato – būtina telkti pagalbą.
Iš pradžių socialiniuose tinkluose aktyviai pradėjo plisti Deniso pagalbos prašymas feisbuke, kuriuo dalijamasi ir toliau.
„Šiuo metu Guzel ir Deniso šeimos situacija yra labai sudėtinga. Šiai dienai gydytojai neturi prognozių dėl ateities: neaišku, kiek laiko prireiks Guzel gydymui ir reabilitacijai, neaišku, ar Guzel visiškai pasveiks.
Denisas yra vienintelis šeimos maitintojas. Žmonai susirgus, jis yra šalia jos. Be jo paramos ji visiškai palūžtų. Neaišku, kiek laiko Denisas negalės dirbti“, – apie dabartinę šeimos situaciją pasakojo Ruzanna.
Matydami, kad pagalbos poreikis didžiulis, spalio 14-ąją šeimos draugai Ruzanna ir Ilja įsiteigė labdaros ir paramos fondą. Fondas įsteigtas specialiai dėl Guzel, į jį renkamos piniginės aukos, kurios šiuo metu šeimai itin reikalingos.
„Fondo atstovai dėkoja visiems, kurių širdyse Guzel istorija sulaukė atsako. Nuoširdus ačiū už pinigines aukas ir palaikymą. Fondo atstovai yra dėkingi už pagalbą teisininkai Jekaterinai Turčaninovai, programuotojui Genrichui Sarbaj (kuria fondo tinklalapį), Lietuvos bokso federacijai ir visiems tiems, kas aktyviai platina informaciją apie Guzel per socialinį tinklą „Facebook“, – dėkojo viena iš fondo įkūrėjų, fondo vadovė.
Prisidėti gali kiekvienas norintis žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas Naujas gyvenimas; Juridinio asmens kodas: 307010555; Banko sąskaitos numeris: LT03 7300 0101 8979 9514; AB Swedbank; Mokėjimo paskirtis: Guzel Naydenova
Ruzanna priduria, kad kilus klausimams, galima kreiptis į fondo atstovus telefonais +370 659 19538 (Ruzanna Katinienė, vadovė) ir +370 646 13462 (Ilja Petrov), taip pat el. paštu [email protected], per fondo atstovų „Facebook“ paskyras