Ankilozuojantis spondilitas – tokią diagnozę Justina Jančiauskienė išgirdo 2021 m., kai dėl nesibaigiančių skausmų kreipėsi į medikus. Kaip pati sako, nustačius ligą atrodė, kad blogiausia jau baigėsi: yra diagnozė, bus pritaikytas gydymas ir gyvenimas grįš į vėžes. Tačiau taip nenutiko – per 4 metus gydant moterį išbandytos 5 biologinės terapijos vaistai, bet nė vienas jų nedavė laukiamo efekto.
Priešingai – kai kurie sukeldavo stiprius pašalinius reiškinius, dėl ko gydymą tekdavo nutraukti. Po paskutinio gydymo ji susirgo depresija ir buvo pasiryžusi nusižudyti – nenorėjo būti našta kitiems, o pati nebematė vilties. Vis dėlto šį sunkų etapą jai pavyko išgyventi – po gydymo psichiatrijos ligoninėje, padedama gydytojos psichiatrės suicidologės, ji toliau ieško būdų, kaip suvaldyti genetinę ligą ir kasdien jaučiamą skausmą padaryti bent jau pakenčiamą. Būtent todėl, paskatinta giminaitės, ryžosi viešai pasakoti apie savo patirtį ir prašyti paremti finansiškai.
Pinigų Justinai reikia, kad galėtų vykti į Azerbaidžane esančią sanatoriją, kurioje tokiems pacientams, kaip ji siūlomos įvairios procedūros su naftos produktais.
Pirmieji simptomai – po antro nėštumo ir gimdymo
Vilniuje gyvenanti moteris augina du sūnelius – trejų ir šešerių metų berniukus. Turima profesija jai leidžia dirbti ir iš namų (Justina kuria interneto svetaines, užsiima socialine rinkodara), todėl vaikučiai iki šiol nelankė ugdymo įstaigų – tik rudenį mažasis keliaus į darželį, o vyresnėlis – priešmokyklinę klasę. Šiuo metu vaikais ji rūpinasi viena.
Sveikatos problemos prasidėjo netrukus po antrojo sūnaus gimimo. Justina pasakojo, kad jau pirmąjį mėnesį po gimdymo jai pradėjo skaudėti nugarą. Tačiau ji nekreipė dėmesio, ignoravo simptomus. Vėliau simptomų daugėjo: pradėjo tinti periferiniai sąnariai – rankų pirštų, čiurnos, kelių. „Jie sutindavo, būdavo skausmingi. Bet užeidavo ir praeidavo – ir vėl niekur nesikreipiau, galvojau, kad esu sveika“, – prisiminė Justina, užeinančius ir praeinančius ligos simptomus jautusi beveik metus.
„Kad yra kažkas rimčiau, supratau per Kalėdas, kai man „atėmė koją“. Nuo sūnaus gimimo buvo praėję beveik metai, taip pat – ir nuo pirmųjų simptomų“, – pasakojo moteris.
Jos teigimu, tyrimus darėsi ir pas gydytojus reumatologus lankėsi privačiose įstaigose, todėl gana greitai buvo rasta genetinė liga.
„Aš pati iš pradžių maniau, kad man galbūt yra vilkligė. Atitiko ir lytis, ir amžius, ir tai, kad pasireiškė reumatinis skausmas iškart po gimdymo. Tačiau reumatologei paskyrus papildomus tyrimus – žmogaus leukocitų antigeno B27 (HLA-B27), kuris randamas beveik pas visus, sergančius ankilozuojančiu spondilitu. Tiesa, nešiotoju šios ligos gali būti bet kas, ir nebūtinai susirgti. Pvz., mano mama turi šį antigeną, bet niekada nesusirgo. Mūsų šeimoje apie šį antigeną ir ligą niekas nieko nežinojo, kol ji nebuvo nustatyta man“, – pasakojo Justina.
Oficialiai diagnozė patvirtinta, atlikus klubų sąnarių magnetinio rezonanso tyrimą. Abiejuose jose rastas ūmus uždegimas. „O tai jau yra šios ligos vizitinė kortelė“, – prisiminė Justina.
Negalėjo tęsti nė vieno biologinių vaistų gydymo
Pasak jos, medikų prognozės buvo palankios – jai iškart buvo patarta nutraukti žindymą ir pradėti vartoti vaistus nuo skausmo bei taikyti biologinį medikamentinį gydymą.
„Pirmiausia man skirtas pusiau biologinis vaistas – sulfasalazinas, bet man jis sukėlė stiprią šalutinę reakciją. Tai buvo labai stiprus prakaitavimas naktį, šaltkrėtis, pykinimas, vėmimas, galvos svaigimas. Aš visiškai negalėjau tų vaistų vartoti, nes pagal algoritmą kas kelias dienas turėjau didinti jų dozę. Bet pradėjusi gerti po 5 tabletes, supratau, kad nebegaliu ir gydymą teko nutraukti“, – sakė moteris. Netrukus ją ištiko pirmasis skausmo priepuolis – toks, kada jai teko vykti į VUL Santaros klinikų skubios pagalbos ir priėmimo skyrių.
„Man leido viską, ką tik buvo įmanoma, lašino, ką tik galėjo, ir žadėjo, kad skausmas tuoj liausis. Man prieš akis kabėjo sieninis laikrodis, sekiau valandas, o skausmas nemažėjo. Ten buvo pirmas kartas, kada man suleido opioidų – tik jie „nuėmė“ skausmą“, – prisiminė su varginančiais skausmais gyvenanti vilnietė.
Iš priėmimo ji buvo perkelta į kitą ligoninės skyrių, kur pakartoti tyrimai ir dar kartą patvirtinta diagnozė – ankilozuojantis spondilitas – ir paskirtas kitas biologinis vaistas.
„Visų šių vaistų vartojimo algoritmas yra lygiai toks pat: juos vartoti reikia bent jau tris mėnesius. Tada galima spręsti, ar padeda – mažėja skausmas, tinimas, rytinis sąstingis. Ši liga turi tokį simptomą, kuomet atsikėlus iš ryto negali ištiesti kojų ir kurį laiką vaikštai tarsi pingvinas, kol kūno sąnariai pradeda judėti. Deja, paskirtas vaistas netiko. Norimų rezultatų nedavė ir trečiasis biologinis vaistas…“ – apgailestavo pacientė.
Nuo mirties išgelbėjo psichiatrijos ligoninė
Ji neslėpė, kaskart pradėjus vartoti naują vaistą turėdavo viltį, kad pagaliau jausis geriau. „Kai po ketvirto biologinio vaisto vartojimo, į kurį aš dėjau labai daug vilčių, nes tai buvo naujos kartos vaistas, man nepagerėjo ir net pablogėjo (tą parodė magnetinio rezonanso tyrimas), palūžau. Aš susirgau sunkia depresija“, – vieną sunkiausių laikotarpių gyvenime prisiminė Justina.
Ji atvira – tuo metu nebenorėjo gyventi. „Buvau parašiusi atsisveikinimo laiškus, suplanavusi, kaip tą padarysiu, apgalvojau, kaip visi pagedės ir toliau grįš į savo ramius gyvenimus. Tuo metu man atrodė, kad mano liga visiems kelia tik kančią. O išsivaduoti galiu tik pati ir taip išlaisvinti kitus. Mano pasaulio suvokimas buvo toks – kad turiu viską užbaigti“, – apie savižudybės planus pasakojo moteris.
Vis dėlto Justina priėmė kitą sprendimą – keturis mėnesius ji praleido psichiatrijos ligoninėje. „Ten sutikau puikią gydytoją psichoterapeutę suicidologę Miglę Lepeškaitę, kuri mane tikrai ištraukė. Jeigu ne ji, veikiausiai mano vaikai mamos neturėtų. Aišku, buvo sudėliotas ir medikamentinis gydymas, viskas vyko pakankamai ilgai“, – sveikti padėjusiai medikei dėkojo pašnekovė.
Kasdienis palydovas – nuolatinis skausmas
Sergantieji ankilozuojančiu spondilitu nuolat jaučia sąnarių skausmus. Priklausomai nuo ligos sunkumo, skiriasi ir skausmas. Justinos atveju jie nuolatiniai, dažnai pasiekiantys aukščiausius skausmo balus.
„Jau ketverius metus gyvenu su skausmo kontrole, o tai yra morfijus. Leidžiuosi morfijų, kad galėčiau išbūti dieną ir nors šiek tiek suvaldyti skausmą. Jis būna įvairus: kartais atsikeliu su 4–5 balų skausmu, kas yra visiškai pakenčiamas skausmas. Kurio nemalšinu, tiesiog išbūnu. Tačiau kartais galiu atsikelti su 7–8 balų skausmu – tuomet yra būtini vaistai, nes aš žinau, kad toks skausmas gali pavirsti į priepuolį, kada net ir stipriausi medikamentai nelabai padės“, – apie sunkią kasdienybę pasakojo jauna moteris.
Ji sako jau pažįstanti savo skausmą, žino, kada jis augs, keisis per dieną. „Mano savijautą atpažįsta ir vaikai: jie mato, kada galime išeiti į lauką, pažaisti, o kada mama tegali tik gulėti arba sėdėti, nes negali atsistoti. Arba po namus turi judėti su ramentu, nes labai skauda koją ir negaliu žengti žingsnio. Tų dienų tikrai būna visokių“, – sakė Justina ir pridūrė, jog turbūt sunkiausia, jog skausmą jaučia nuolat, kas dieną.
Tikslas – sanatorija Azerbaidžane
Lietuvoje jos dar laukia viena gydymo galimybė – jau numatyta tonzilių šalinimo operacija. „Reumatologai, taip pat ir mane gydanti reumatologė Diana Karpec, sieja tam tikro laipsnio (pas mane – 2-o) tonziles su reumatinių skausmų paūmėjimu. Aš pati apie tai nežinojau, bet gavau rekomendaciją nedelsiant šalinti. Tai padarius, tikėtina, kad gali sumažėti reumatiniai skausmai. Šią vasarą jas ir pašalinsiu“, – pasakojo moteris.
Tačiau Justina dar turi šansą nuvykti į Naftalano sanatoriją Azerbaidžane, kur, jos žiniomis, taikomos specialios procedūros padeda suvaldyti ligą ar bent jau kuriam laikui palengvina simptomus. Deja, dviejų mažų berniukų vieniša mama apie kelionę ir sanatoriją užsienyje gali tik pasvajoti. Todėl neseniai jos artima giminaitė pasidalino pagalbos prašymu – geros valios žmonės kviečiami paaukoti ir prisidėti prie Justinos galimybių nuvykti ir gauti procedūras Azerbaidžane.
Portalui 15min Justina pasakojo, kad R.Kaukėno paramos fondas pažadėjo apmokėti vieną jos išvyką į Naftalaną, Azerbaidžane.
„Kol kas esu eksperimentinio triušio stadijoje – nežinau, ar man procedūros padės. Žmonės su mano diagnoze, bet galbūt ne tokiais stipriais skausmais, apie tas procedūras atsiliepia labai teigiamai. Todėl ir aš noriu pabandyti. Be paramos man tai neįkandama – šeimą išlaikau viena, kiek galiu, dirbu. Nors, pavyzdžiui, žiemą buvome didelėje finansinėje duobėje, kai dėl sveikatos negalėjau dirbti – buvo apėmusi apatija. Pavasarį, vasarą sąnarių būklė geresnė, skausmas valdomas, emocinė būklė geresnė. Atsirado daugiau jėgų, noro. Be to, mano vaikai dar nelankė darželio ir mokyklos – šešerius metus juos auginau pati, nepaisydama savo būklės“, – pasakojo Justina.
Ji neslėpė, kad pati niekada nebūtų išdrįsusi prašyti paaukoti pinigų reabilitacijai: „Save įsivaizduoti tokioje situacijoje labai sudėtinga ir turbūt neįmanoma, kol nepatenki. Po uošvio žmonos žinutės į mane kreipėsi labai daug tokia pat liga sergančių žmonių – rašė asmeniškai žinutes, klausė, ką išbandžiau, kaip atrodo skausmo kontrolės, skausmo blokados, kokie vaistai vartoti… Visiems stengiuosi papasakoti. Dabar man svarbiausia kabintis už šiaudo, o tai – sanatorinis gydymas Azerbaidžane.“
Pasak Justinos, Naftalano mieste esančioje sanatorijoje gydymas skiriamas ne tik jos diagnozę turintiems pacientams. Vienintelis apribojimas – onkologinės ligos.
„Tai yra specialios naftos vonios ir aplikacijos, kurios yra radioaktyvios ir atliekamos ne dažniau nei kas antrą dieną. Pati nafta, sakoma, veikia uždegiminius procesus ir juos mažina. O kuo mažiau uždegiminių procesų organizme, tuo mažesnis skausmas. Atvykus ten paskiriamas gydytojas, kuris ir numato konkrečias procedūras, prižiūri pacientą, seka jo sveikatos būklę – procesas panašus į sanatorinio gydymo skyrimą Lietuvoje“, – pasakojo pašnekovė.
Procedūrų komplekso kaina prasideda nuo 3 000 eurų. Į šią sumą neįeina skrydžio bilietai, pervežimai, kitos kelionės išlaidos.
„Jeigu procedūros man tiktų, būtų veiksmingos, norėčiau važiuoti ir toliau. Niekas man nežada pasveikimo – žinau, kad nuo šitos ligos niekada nepasveiksiu. Viskas, ką galima padaryti, pasiekti remisiją, pristabdyti plitimą, kad liga mažiau ėstų sąnarius ir jie nenyktų, o stuburas mažiau kaulėtų ir ne taip skaudėtų. Man visada reikės masažų, ekstra išpuolančios operacijos ir reabilitacijos po jų. Jau nekalbu apie vaistus – per mėnesį jiems išleidžiu 300–500 eurų. Vaikų ir šeimos poreikius visada stengiausi tenkinti maksimaliai tiek, kiek galėjau – pasitaupant, atsidedant. Bet sau leisti nuvykti į sanatoriją, įsigyti brangesnius vaistus, deja, ne. Tiesą sakant, apie tai ir negalvodavau“, – neslėpė Justina, negalinti patikėti, kad žmonės atsiliepė į jos giminaitės paviešintą pagalbos prašymą paremti vienišą ir sunkiai sergančią mamą.
Jei ir jūs norėtumėte prisidėti, tai padaryti galite čia:
Justina Jančiauskienė
Įvesti Justina
Payap, Revolut [email protected], +37063367550
arba
Justina Jančiauskienė
LT057044090100304263
Mokėjimo paskirtis: parama Naftalan sanatorijai
