Ketverių Arina gimė visiškai sveika, kaip ir jos dvynukė sesuo, pasakoja Irina Ruzvelt. Niekas negalėjo nei numanyti, nei įtarti, kad prabėgus pusantrų metų mergytė susidurs su dideliais sveikatos iššūkiais ir, kaip sako mama, iš laimingo vaiko taps gulinčiu ligoniu. Mergaitei buvo vos pusantrų, kai jai diagnozuota pavojinga liga – herpes virusas, kuris pasireiškė žaibiškai, o mažylei teko net operuoti smegenis. Šiandien Irina daro viską, kad Arinos gyvenimas būtų kaip tik įmanoma kokybiškesnis, o tai iš šeimos reikalauja nemažai pastangų.
„Man kiekviena jos šypsena yra pasiekimas. Kiekviena mama tai darytų dėl savo vaiko, o juolab gyvenu ir dėl kitų dviejų vaikų – Arinos sesutės ir brolio. Turiu vyrą, kuris labai padeda. Darome viską, kas mūsų jėgoms, tikrai nenuleisime rankų“, – tikina keturmetės mergytės mama.
Prasidėjo nuo bronchito
Šeima gyveno paprastą ramų gyvenimą – augino visiškai sveikas dynukes ir berniuką, tikina Irina, kol viena iš mergaičių susirgo kiek rimčiau – buvo nustatytas bronchitas: „Mes vis eidavome pas daktarus ir mus vis sakydavo – bronchitas, bronchitas. Viskas tęsėsi tol, kol vieną dieną pastebėjau, kad pasidarė labai vangi – vos atsikelia ir vėl atsigula. Tuomet mes nuvykome į Santarų klinikas, nes išsigandome, kad gali būti plaučių uždegimas, juk kosėjo jau ilgai. Plaučių uždegimas nepasitvirtino ir dukrytę net jau galvojo leisti namo, tačiau jai prasidėjo epilepsijos priepuolis.“
Tuomet, baisias akimirkas prisimena Irina, dukrytę paguldė į reanimaciją, bet medikai dar negąsdino, tikino, kad taip gali būti dėl aukštos temperatūros: „Sakė, rytoj galbūt galėsite atvykti ir perkelsime mergaitę į palatą.“
Viskas pradėjo blogėti valandomis.
Vis dėlto, taip gerai, kaip tikėjosi Irina, situacija nesiklostė, gydytojai pranešė, kad perkelti vaiko nepavyks, nes neramina mažosios Arinos neurologinė būklė: „Viskas pradėjo blogėti valandomis. Mes į ligoninę ją atvežėme šeštadienį, o trečiadienį pasakė, kad jei nepašalinsime dalies kaukolės, vaikas mirs, nes smegenys labai smarkiai tinsta.“
Tuo metu jau buvo taikytas visas įmanomas gydymas – ir antibiotikai, ir lašinės, ir kiti medikamentai, tačiau niekas neveikė. „Taigi dukrytė buvo išoperuota ir po operacijos panardinta į dirbtinę komą, kad nesikankintų, nes buvo nuolatinis epilepsinis aktyvumas ir aukšta temperatūra“, – kalbėjo mama, prisiminusi, kad mergytei jau buvo leidžiami stipriausi įmanomi vaistai.
Taip prabėgo trys savaitės, kurias Irina prisimena su siaubu: „Prisimenu, atsikeliu ryte ir iškart jungiuosi prie elektroninės kortelės, žiūriu, ar daryti tyrimai. Jei yra, nurimdavau, kad ji dar gyva. Tiesa, dukrytei buvo nustatytas herpes virusas, kuris prasibrovė į smegenis.“ Mergaitę ištiko insultas, kurio priežastis iš pradžių buvo neaiški, o vėliau tyrimai parodė, kad tai – klastingas herpeso virusas, kuris buvo diagnozuotas per vėlai.
Mažajai Arinai atlikti ir keli kraujo perpylimai, tačiau ketvirtą savaitę moteris išgirdo iš gydytojo, kad nemato prasmės daugiau mergaitės laikyti reanimacijoje – ketina išleisti į palatą. „Ji tuomet gulėjo ledukuose, numušti temperatūros nepavyko jokiais vaistais, bet tuo metu tiesiog įvyko stebuklas. Kaip tik tada, kai pradėjo lašinti aciklovirą, sakoma, kad tai yra vienintelis vaistas, tinkantis šiai ligai.
Antrą dieną Arinai nukrito temperatūra, bet neurologijos skyriuje pragulėjome dar aštuonias savaites, kol dukrytė buvo perkelta į paliatyvios pagalbos skyrių. Galiausiai grįžome namo, bet jausmas buvo toks, kad tiesiog nežinojome, ką daryti, nuo ko pradėti. Prieš tai aš dirbau valstybės tarnyboje, turėjau studentų, o grįžusi iš ligoninės supratau, kad dabar jau dukrytei reikalinga 24 valandų per parą priežiūra“, – apie jausmus, kai suprato, jog gyvenimas turės keistis kardinaliai, pasakojo Irina.
Išmoko gyventi kitą gyvenimą
Moteris atviravo, kad praėjo kone keli mėnesiai, kol susivokė, išmoko gyventi kitaip: „Turėjau kažkaip atsikratyti baimės ir priprasti, kad galiu palikti ją, bent kol nueisiu į parduotuvę.“
Irina pasakoja, kad vėliau ėmėsi rimtų reabilitacijos procedūrų – ir Santarose, ir Lenkijoje, taip pat sportavo ir namie. Bet, pasakoja moteris, visa tai reikalauja nemažų pinigų, todėl šeima pardavė namą: „Tai kainuoja didelis pinigus. Reabilitologai dukrytės masažuoti ateidavo ir į namus. Nors man sakė, kad mergaitė greičiausiai niekada nekramtys, jai buvo įstatyta gastrostoma, bet mes išmokėme ją valgyti.
Prisimenu, dar ligoninėje besivaikštant su vežimėliu po parkelį pasiimdavau mažą jogurtuką ir pagaliuką nuo ledų, su kuriuo pasemdavau jį, taip per pusantros valandos sumaitindavau. Dabar, ačiū Dievui, ji jau valgo viską. Aišku, ne rankytėmis, aš ją maitinu, bet valgo viską.“
Per dvejus su puse metų šeima Ariną į reabilitaciją Lenkijoje vežė jau 17 kartų ir nežada sustoti, nes mato, kad po mažą žingsnelį judama į priekį. „Sausio mėnesį pradėjome jau smegenų aktyvinimo terapiją. Po jos, nors buvome tik kartą, pajutome nemažą pažangą. Arina pradėjo savo kalba kažką kalbėti, pradėjo reaguoti. Ir patys medikai kartais stebisi, kiek mergaitei jau pavyko pasistūmėti į priekį.
Kai pasakoma „mama grįžo iš darbo“, ji sako „vau“. Viskas po truputį. Neseniai nupirkome jai draugą katiną, į kurį labai gerai reaguoja – stebi, bando jį liesti. Aišku, tai kainuoja labai daug darbo, ašarų taip pat, bet pastangos duoda rezultatų. Kartu padeda ir R. Kaukėno fondas, „Mamų unijoje“ sportuojame su nuostabia specialiste Irena“, – pasakojo moteris.
Kiekvienas jos juokas, pačios pasivertimas ar lankstymas kojų yra didelis pasiekimas
Irina tikina, kad visa šeima padeda, visi kartu stengiasi padaryti Arinos gyvenimą lengvesnį, kokybiškesnį. Abu su vyru yra pasiskirstę savaitėmis, kuris lieka prižiūrėti Arinos, o kitas eina dirbti – ir tam, kad būtų lengviau viską atlaikyti emociškai, ir dėl finansų, nes Arinos reabilitacijos kainuoja didelius pinigus.
Pasakyti, ko tikisi, Irina nenori ir nežino, moteris tik įsitikinusi, kad kiekviena mama ar tėtis padarys dėl savo vaiko viską ir nuleisti rankų neturi teisės. „Smegenys yra beribės ir mes negalime nuspėti, ką jos gali padaryti. Kai įdedi labai daug darbo ir įvyksta stebuklai, juolab kad ji dar labai maža. Aš negaliu nuleisti rankų ir dar žinau tik viena – jei nedarysiu nieko, nieko ir nebus.
O jeigu mes darysime viską, ką galime, nežinome, kiek tai pavyks, bet gal kad ir labai lėtai, bet pasieksime labai reikšmingų rezultatų. O galiausiai, net jei kam nors atrodo nereikšminga, man, kaip mamai, kiekvienas jos juokas, pačios pasivertimas ar lankstymas kojų yra didelis pasiekimas“, – vylėsi mama.
Informacija norintiems prisidėti prie Arinos gydymo:
Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039 Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
